La création de valeur à partir des données est au cœur des priorités du Luxembourg, notamment dans le secteur de la santé, où les données sont sensibles et strictement réglementées par les lois européennes et nationales. Pour faciliter l’innovation axée sur les données tout en garantissant la protection des données personnelles, le Luxembourg a lancé une initiative pionnière : le Luxembourg National Data Service (LNDS). Créé fin 2022, le LNDS a pour objectif de développer des solutions permettant le partage et la réutilisation sûrs, sécurisés et légaux des données sensibles.
Bert Verdonck, PDG du LNDS, explique que l’organisation offre des services qui permettent de générer de la valeur à partir des données du secteur public, tout en respectant pleinement la confidentialité et la réglementation. Contrairement aux initiatives d’autres pays, le LNDS adopte une approche globale, couvrant tous les secteurs et bénéficiant du soutien de plusieurs ministères luxembourgeois.
Environnements sécurisés pour le traitement des données sensibles
Le LNDS se concentre sur la mise à disposition des données contrôlées par des entités publiques, telles que les administrations gouvernementales et les organismes de recherche, pour la recherche et l’analyse. Bien que de nombreuses données publiques luxembourgeoises soient déjà disponibles sur la plateforme data.public.lu, certaines données sensibles nécessitent un accès restreint, soumis à autorisation et à des conditions strictes.
M. Verdonck souligne que les principaux obstacles au partage des données ne sont pas techniques, mais plutôt juridiques et organisationnels. Le LNDS développe des services pour aider ses partenaires à partager et accéder aux données de manière appropriée. L’intention est de fournir des accès via des environnements sécurisés permettant aux chercheurs d’effectuer les recherches convenues sans extraire réellement les données, en utilisant des environnements numériques cryptés et contrôlés.
Services transfrontaliers
Le LNDS collabore déjà sur des projets concrets, tels que CLINNOVA, un projet de recherche transfrontalier axé sur la médecine de précision. Ce projet implique des initiatives comme la fédération et l’interopérabilité des données, en partenariat avec le Luxembourg Institute of Health. Le LNDS participe également à des projets européens, tels que GAIA-X, visant à créer une infrastructure de données ouverte et fédérée en Europe.
Accélérer l’accès aux données
Un des défis majeurs reste le temps nécessaire pour accéder aux données. M. Verdonck explique que l’objectif ultime est de permettre la recherche sur de grands volumes de données beaucoup plus rapidement. Actuellement, il faut parfois plus d’un an pour obtenir les autorisations nécessaires. Le LNDS vise à réduire ce délai à moins d’un mois, facilitant ainsi la recherche sur des ensembles de données plus vastes et offrant de nombreux avantages à la société.
« Si nous parvenons à créer tous les services nécessaires pour traiter les données génomiques, je suis convaincu que nous pourrons tout faire! » conclut M. Verdonck.
Photos: © Luxinnovation/Michel Brumat